Sabato 22 novembre a NIC Careggi (Firenze) è infatti in programma l’evento finale (accreditato ECM) del progetto “InforMaRare” organizzato dal Forum Toscano associazioni malattie rare, che si è articolato in incontri coordinati e condivisi con le Asl del Servizio sanitario regionale, tra cui l’Azienda USL Toscana nord ovest, che parteciperà all’iniziativa con i suoi referenti e con il personale interessato.
Il Forum toscano, con la Regione, ha collaborato anche all’organizzazione di due incontri dedicati che si sono svolti il 30 maggio nell’area vasta nord ovest e l’11 ottobre nella sud est.
Tra l’altro recentemente l’Azienda USL sud est ha inviato un messaggio di ringraziamento anche ai colleghi della nord ovest per la presenza e il contributo fornito all’appuntamento organizzato a Siena l’11 ottobre, nell’ambito di un format inclusivo che prevede un impegno condiviso di tutte le componenti del gruppo.
Nell’ambito specifico dell’Azienda USL Toscana nord ovest un doppio appuntamento con le Malattie rare e con la Neurologia ha inoltre avuto luogo lo scorso 24 ottobre all'ospedale “San Luca” di Lucca.
In mattinata si è svolta la quarta riunione trimestrale del settore. Dopo l’introduzione ai lavori del direttore di staff dell’Asl Alessandro Sergi, ci sono stati gli interventi della responsabile dell'ufficio aziendale Malattie rare Maria Chiara Dell'Amico, dei lucchesi Paolo Busatto, pneumologo, e Daniele Orsucci, neurologo. E’ quindi seguita una tavola rotonda con tutti questi professionisti sui percorsi assistenziali garantiti in Asl Toscana nord ovest.
Nel pomeriggio, sempre al “San Luca”, si è tenuto un incontro dedicato alla transizione pediatrica adulto nei pazienti con malattia neuromuscolare, organizzato da Marco Vista, direttore della struttura di Neurologia di Lucca, e da Daniele Orsucci, referente per le malattie neurologiche rare.
La transizione è il processo strutturato e pianificato che dovrebbe accompagnare adolescenti e giovani adulti con malattie croniche e bisogni assistenziali complessi dal sistema di cura pediatrico a quello dell’adulto. Le malattie neuromuscolari da questo punto di vista pongono una sfida importante, potendo causare una rilevante compromissione motoria (e nei casi più gravi anche delle funzioni vitali) in questi giovani pazienti.
In questa occasione stati messi a confronti specialisti dell'adulto, in particolare neurologi e psicologi, con pediatri e neuropsichiatri infantili, con l’obiettivo di ottimizzare la gestione di questa delicata fase di passaggio. All'interno della tavola rotonda che chiudeva questo secondo evento sono state rappresentate le Cure primarie e le centrali operative territoriali (COT) con la responsabile Valeria Massei, come pure l'Ufficio aziendale Malattie rare con la responsabile Maria Chiara Dell'Amico. Hanno partecipato anche il direttore dell’area aziendale Pediatria Graziano Memmini e Serena Batini per i medici di medicina generale del territorio aziendale, oltre a professionisti degli ospedali pediatrici Meyer e Stella Maris, dell'Azienda ospedaliero-universitaria pisana e dell’Azienda USL Centro, per un confronto organizzativo inter-aziendale e per uno scambio culturale e scientifico che sarà sicuramente proficuo e ricco di spunti interessanti.
